Fragebogen zur Unterstützung der Diagnostik

Forschergruppe Künstliche Intelligenz in der Diagnostik

Leiter der Forschergruppe KI in der Diagnostik	Prof. Dr. med. Lorenz Grigull, MBA, MME Leiter Sektion Kinder Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn Venusberg-Campus 1 Geb. 13 (BMZ) 53127 Bonn Telefon:+49 (0)228 287 51027 E-Mail: lorenz.grigull@ukbonn.de Website: www.zseb.uni-bonn.de
Website	https://diagnostik.kimedi.de Kontakt: kontakt@kimedi.de
Die folgende Datenschutzerklärung (DSGVO) habe ich zur Kenntnis genommen.
D A T E N S C H U T Z E R K L Ä R U N G
Die nachfolgende Datenschutzerklärung gilt für die Nutzung unserer IMD Website www.diagnostik.kimedi.de/selten, nachfolgend kurz als Website genannt. Wir messen dem Datenschutz große Bedeutung bei. Die Erhebung und Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten geschieht unter Beachtung der geltenden datenschutzrechtlichen Vorschriften, insbesondere der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO). 1 Verantwortlicher Datenschutzbeauftragter Verantwortlicher für die Erhebung, Verarbeitung und Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten im Sinne von Art. 4 Nr. 7 DSGVO ist Dr. Werner Lechner Expositus-Fischer-Ring 10 86609 Donauwörth werner.lechner@kimedi.de Tel.: +49 171 160 8562 Sofern Sie der Erhebung, Verarbeitung oder Nutzung Ihrer Daten durch uns nach Maßgabe dieser Datenschutzbestimmungen insgesamt oder für einzelne Maßnahmen widersprechen wollen, können Sie Ihren Widerspruch an den Verantwortlichen richten. Sie können diese Datenschutzerklärung jederzeit speichern und ausdrucken. 2 Allgemeine Zwecke der Verarbeitung Wir verwenden personenbezogene Daten zum Zweck der diagnostische Unterstützung beim Verdacht auf eine sehr seltene Erkrankung und deren Abgrenzung zu chronischen und zu psychosomatischen Erkrankungen. Die Verfahren der Firma Improved Medical Diagnostics IMD GmbH (Hannover) verkürzen den Weg zu einer korrekten medizinischen Diagnose, indem sie die persönlichen und leidvollen Erfahrungen betroffener Patienten in den Mittelpunkt der Diagnostik stellen. Dazu entwickelt das IMD Team nach wissenschaftlichen Methoden und selektiv für ausgewählte Krankheitsgruppen Fragebögen, die Patienten im Wartezimmer auf einem iPad ausfüllen und sich unmittelbar danach mittels moderner mathematischer Verfahren innerhalb von wenigen Sekunden auswerten lassen. Die Ergebnisse der Auswertungen liefern dem Arzt einen quantitativen Hinweis auf das Vorhandensein einer sehr seltenen Erkrankung und verkürzen damit den Weg zur Diagnose. Hintergrund der Forschungsarbeiten bei der Firma IMD ist, dass viele Betroffene mit einer sehr seltenen Erkrankung über Monate und Jahre nicht diagnostiziert werden. Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnosestellung beträgt sieben Jahre. Hierdurch vergrößert sich das individuelle Leid und eine mögliche Therapie oder unterstützende und entlastende Maßnahmen verzögern sich. In der Medizin gilt die Anamnese als Grundlage des Diagnoseprozesses. Die Anamnese basiert auf der Informationsgenerierung durch das Gespräch mit dem Patienten und/oder dessen Angehörige. Aus den unterschiedlichen Informationen, die einem Arzt während des Anamnesegespräches mitgeteilt werden, die zur Diagnose gehörenden Angaben herauszufiltern und über diese dann zu einer Verdachtsdiagnose zu gelangen, stellt eine große Herausforderung dar. Dieser Weg ist mittels neuartiger, erfahrungsbasierter Fragebogen und Data-Mining-Systemen, die mittels stochastischer Verfahren analysieren, wissenschaftlich begleitet und realisiert worden. Die Ergebnisse zeigen eindrücklich, dass Menschen mit verschiedenen sehr seltenen Erkrankungen in der prädiagnostischen Phase Gemeinsamkeiten teilen. Das Resultat des Verarbeitungsprozesses ist, dass die Erkennung von Seltenen Erkrankungen durch anamneseorientierte Phänomen-Erfassung unterstützt werden kann. Die IMD Website ist ein Prototyp, welche dem niedergelassenen Haus- oder Kinderarzt, dem Lotsen in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen oder auch dem Experten helfen könnte, bei Patienten mit ungewöhnlichem Krankheitsverlauf mithilfe eines einfachen Web-basierten online-Fragebogens den Verdacht auf eine Seltene Erkrankung zu lenken und so gezielter weitergehende Diagnostik initiieren zu können. Wissenschaftliche Publikationen und zahlreiche Dankesbriefe von Patienten belegen den Erfolg dieses Fragebogens, der nun im Format einer Website vorliegt. 3 Welche Daten wir verwenden und warum 3.1 Hosting Die von uns in Anspruch genommenen Hosting-Leistungen dienen der Zurverfügungstellung des technischen Betriebs der die wir zum Zweck des Betriebs der Website einsetzen. Hierbei verarbeiten wir die folgenden Kommunikationsdaten von Nutzern der Website in Serverlogs: — Datum und Uhrzeit der Website Nutzung — Meldung über erfolgreichen Abruf (HTTP response code) — Internet-Service-Provider des Nutzers — IP-Adresse des anfragenden Providers Wir nutzen diese Protokolldaten ohne Zuordnung zu Ihrer Person oder sonstiger Profilerstellung für statistische Auswertungen zum Zweck des Betriebs, der Nutzung, der Sicherheit und der Optimierung unserer Website. 3.2 Personenbezogene Daten Alle Eingaben des Nutzers in den online Fragebogen der Website werden anonymisiert gespeichert. Dabei handelt es sich um die folgenden Daten: — Anomyme Benutzerkennung, die aus Datum und Uhrzeit des Aufrufs der Website generiert wird. — Lebensalter in ganzen Jahren — Geschlecht — Dauer der Suche nach einer Diagnose — vermutete oder bekannte Diagnose — Kommentar des Nutzers — 53 Antwortstufen von 1 bis 5, die den einzelnen beantworteten Fragen zugeordnet sind. 4 E-Mail Kontakt Wenn Sie mit uns in Kontakt treten (z. B. per Kontaktformular oder E-Mail), verarbeiten wir Ihre Angaben zur Bearbeitung der Anfrage sowie für den Fall, dass Anschlußfragen entstehen. 5 Speicherdauer Wir speichern die Eingaben in den Fragebogen, um unser adaptives und lernfähiges System durch die aktuell aufgefüllten Fragebogen weiter zu verbessern, aber nur so lange, dies zur Erfüllung der verfolgten Zwecke notwendig ist. 6 Ihre Rechte als von der Datenverarbeitung Betroffener Nach den anwendbaren Gesetzen haben Sie verschiedene Rechte bezüglich Ihrer personenbezogenen Daten. Möchten Sie diese Rechte geltend machen, so richten Sie Ihre Anfrage bitte per E-Mail oder per Post an die in Ziffer 1 genannte Adresse. Nachfolgend finden Sie eine Übersicht über Ihre Rechte. 6.1 Sie haben das Recht auf eine übersichtliche Auskunft über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten. 6.2 Sie haben jederzeit das Recht, von uns eine Bestätigung darüber zu erhalten, ob und wie Ihre betreffenden personenbezogene Daten verarbeitet werden. 6.3 Sie haben das Recht, von uns eine unentgeltliche Auskunft über Ihre gespeicherten personenbezogenen Daten nebst einer Kopie dieser Daten zu verlangen. 6.4 Sie haben das Recht auf Bekanntgabe der Empfänger oder der Kategorien von Empfängern, gegenüber denen die personenbezogenen Daten offengelegt worden sind oder noch offengelegt werden. 6.5 Sie haben das Recht auf Auskunft über die geplante Dauer, für die die personenbezogenen Daten gespeichert werden oder über die Kriterien für die Festlegung dieser Dauer. 6.6 Sie haben das Recht auf Berichtigung oder auf Löschung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten. 6.7 Sie haben ein Widerspruchsrechts gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten. 6.8 Sie haben das Recht auf eine Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde. 6.9 Sie haben das Recht, eine Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten jederzeit zu widerrufen. 7 Datensicherheit Wir sind um die Sicherheit Ihrer Daten im Rahmen der geltenden Datenschutzgesetze und technischen Möglichkeiten maximal bemüht. Zur Sicherung Ihrer Daten unterhalten wir technische und organisatorische Sicherungsmaßnahmen entsprechend Art. 32 DSGVO, die wir immer wieder dem Stand der Technik anpassen. Die von uns verwendeten Server stehen in Deutschland und werden regelmäßig sorgfältig gesichert. Grundsätzlich verwenden wir Ihre personenbezogenen Daten nur innerhalb unseres Unternehmens. Wenn und soweit wir Dritte im Rahmen einer Zusammenarbeit bei der Auswertung der Datensätze einschalten, erhalten diese personenbezogene Daten nur in dem Umfang, in welchem die Übermittlung für die entsprechende Leistung erforderlich ist. Für den Fall, dass wir bestimmte Teile der Datenauswertung auslagern, verpflichten wir Auftragsverarbeiter vertraglich dazu, personenbezogene Daten nur im Einklang mit den Anforderungen der Datenschutzgesetze zu verwenden und den Schutz der Rechte der betroffenen Person zu gewährleisten. 8 Datenschutzbeauftragter Sollten Sie noch Fragen oder Bedenken zum Datenschutz haben, so wenden Sie sich bitte an unseren Datenschutzbeauftragten.